以什么

今天，11月1日，是中国传统节日寒衣节，也是西方的万圣节。

寒衣节又称“十月朝”，古时人们将之作为寒冬后的第一天，妇女会拿出棉衣，寄给在外戍边、服徭役的亲人，活着的人又想起死去的人，便为祖先、亡人也捎去寒衣。万圣节被凯尔特人认定是夏天结束的日子，这一天，亡魂回到故地寻找寄居的生命重生，活着的人怕被找到，于是有了今天人们假扮鬼怪的仪式。

在路桂军眼里，关于死亡的节日，都是“远行的情人节”，它关乎对珍视之人的爱和追忆。

路桂军是清华大学附属北京清华长庚医院主任医师、疼痛科主任，也是安宁疗护的学科带头人。对于大多数医生而言，死亡是工作的终点，但在路桂军的世界里，死亡是工作的起点。日复一日，他泡在诊室、病房和手术台上，周末就变身空中飞人，去各地推广死亡教育。

今年7月，凤凰网公益曾和纪录片团队跟拍路桂军的一天，在诊室和病房目睹眼泪与哀恸。当所爱之人被病痛折磨，死亡时常变成房间里的“大象”，而路桂军勇于做那个描绘大象的人。

路桂军曾说：“人们对死亡都有先天的恐惧，恐惧会让我们远离，不愿意与其产生任何关系。但是爱能够将我们无限拉近。爱是恐惧的反义词。”

在这一意义上，还有什么时候比有关死亡的节日更适合谈论爱呢？

每逢传统佳节，路桂军都会和医生们在安宁病房的“生命长河”壁画前缅怀离开的病友（图源：路桂军）

下文综合对路桂军的采访和《见证生命，见证爱》书稿整理而成：

当我们谈论死亡谈论的是什么

我第一次接触死亡是1992年，那会还在医学院实习。那是个二十多岁的女患者，患有流行性出血热。在她生命的最后时刻，因为凝血机制障碍，血会不停从她嘴里往外流，医生担心她被血呛到，要求她侧头躺着。临终前，她一直盯着我看，我被其他医生调侃，“她没准看上你了。”但那时我心里只有恐惧。

随着工作过程中接触越来越多案例，我发现死亡之所以与恐怖相伴，源于我们对它不了解。国外很早就开始了对死亡焦虑的研究，1998年北美护理诊断协会为其下了一个定义：死亡焦虑是指个体因意识到死亡的存在或面对临终而感到不安、忧虑和害怕的状态。

这种焦虑从何而来？

从我们医务工作者的视角看，它主要分为几方面：

首先是对死亡未知的恐惧。因为不知道死亡是怎样的，感觉它会带来神秘可怕的景象。

其次是对生命局限性的无奈。害怕拥有的会消失，害怕失去控制命运的能力，害怕失去对生活的憧憬。

第三是对亲人的担忧。害怕死亡对至亲之人产生经济和心理上的打击。在中国传统文化，这种责任感尤其强烈。

长期以来，中国社会都缺乏正统的死亡教育，媒体展示和呈现的死亡，大多令人恐惧，视角主要是社会评判。比如，伟人去世就是狂风大作、雷电交加。在生活中，大人们恫吓孩子时也习惯把“死”挂在嘴边，在大家的潜意识里，只要涉及死亡，对应的情感色彩往往是恐惧和惩罚。

在北京清华长庚医院的安宁病房外，家属们会在“生命长河”壁画上留下逝者的名字寄托思念（图源：路桂军）

但到底什么是死呢？作为在中国文化背景中成长起来的医疗工作者，我认为对死亡的理解可以分为五个层面：

第一个层面是生命体征的消失，心电图变成一条直线。

第二个层面是字面理解，死亡就是永远的离开。

第三个层面是心理学方向的，死亡就是一个人对死亡事件产生的情绪反映。

第四个层面从哲学和宗教角度出发，它主张死亡是一体两面的，出来是生，归去是死，它们辩证统一。

第五个层面是社会学和死亡哲学意义的，死亡是个人身份和关系的结束。

事实上，死亡就和出生一样，经过几百万年的演化，有其自然流程。人出生要经过产道机转、羊水吐出、肺复张，新生命就来到这个世界；人死亡则从丧失味觉开始，紧接着发烧、恶心、呕吐、腹泻，最后缺血缺氧导致睡眠越来越长，直到人在不知不觉中离开世界。

我曾和一位肿瘤患者聊天。他感觉自己活不了多久了，心情特别绝望。三个月的时间里，他想了各种结束生命的办法，跳楼、吃药、割动脉、绝食……但当我向他描述了死亡的过程后，他却告诉我，“如果死亡是这样，我愿意配合。”

唯有爱可以超越死亡

死亡是有价值的。当生命走到尽头，人们会对当下的时间更珍视，在事业上更高效，在感情上更多表达，不希望人生留下任何遗憾。

我曾诊治过一个病人，生病的时候五十多岁，有很多事情放不下。我问她：“如果让你重新选择，你希望活多长时间？”她说：“再活十年。等十年后，孙女高考了，考上好大学，选一个好专业，个人的事情也稳定了，我就可以放心了。”但是，她没有办法等十年了。我告诉她，如果生命的长度无法延展，也可以增加它的厚度。

于是这位老知识分子开始给孙女写信、录视频，告诉她在小学毕业、中考前、高考前、选专业前应该做些什么。她把所有的爱都留在了当下。

还有一对老夫妻，他们之间的故事也令人感动。老头子大约七十多岁，罹患消化道肿瘤，时日无多。这位患者生活条件很好，家庭关系也非常和睦。只是患者的妻子总无法接受丈夫即将离世。

老太告诉我，丈夫有一天突然拉着她说了这样一段话。

“我们俩青梅竹马，一起从农村出来。我很就入伍当兵，也没多少钱。你一个人带三个孩子，这个家几乎是你支撑起来的。现在我退休了，条件好了，来到北京，可没让你享几天福就病倒了。本来我还想多干几年，多帮衬下孩子们的生活。要是这个病好不了，这一辈子最对不起的就是你了。”

我向老太太提议带着玫瑰花对丈夫说一句“我爱你”，一开始她很排斥，后来勉强答应了。走进病房，老太太沉默良久，才终于摸着老伴身上的被子说出了那三个字。

她的手被紧紧抓住。两位老人开始了对婚恋岁月的共同回忆，老爷子对老太太说：“这辈子和你没过够，如果有下辈子，咱们还在一起。”

三天后，老人去世了。当我走进遗体告别厅，老太太颤颤巍巍地走过来，握住了我的手。她说，“路医生，谢谢你。我们结婚这么多年，在一起的时间并不多，日子真没过够。但有了那天的一番话，我心里一块石头落地了，所有问题都解决了。”当身处人生的绝境，是爱超越了死亡。

一份与死亡有关的问卷调查中有这样一个问题：在你入土为安的那一刻，最希望躺在谁身边？80%的受访者的选择是父母或祖父母。因为他们的爱是无限的、包容的。还有一些受访者希望躺在子女或者爱人身边，有种生不离、死不弃的感觉。这里面体现的就是爱与被爱。

安宁病房里的母亲节（图源：路桂军）

每一个人都是爱的结晶，从爱中来到爱中去，一个人在一生的经历中，只有被爱过，他才知道什么是爱，才会懂爱，只有他懂了爱，才有识别爱的能力，才能用爱付出。而死亡教育的本质就是爱的教育，发现爱，表达爱，珍惜身边的人，爱自己所爱。

尽管道别，“不必节哀”

但是，当亲朋好友身边真的发生死亡事件，我们应该以什么样的态度、抱着什么观点出现呢？

一组现代心理学数据显示，亲人逝去后哀伤的顶峰期是72小时。在这段时间里，找医院抢救，处理身前身后事，在医院结账，处理尸体……忙碌会占据亲属的身心，痛苦却没有机会表达。

在中国传统文化中有“七七丧俗”，简单来说就是“烧七”。第一个七天叫“离别关”也就是人们常说的“头七”。传说中，人死后的前七天，灵魂不会彻底消散，有时候还会听见亲人说话。第二个七天叫“恶鬼关”，亲人的灵魂便会被阴差带走，活着的人会给去世亲人烧纸钱，以便他们在路上使用，也让阴差不为难去世的亲人。之后还有“鸡鸣关”“饿狗关”“鬼门关”“望乡关“轮回关”。从“头七”到“七七”，亲人尊崇传统丧礼的习俗会不停为逝者做事，这也成为一种抚慰，帮他们减少内心的哀伤。

但仪式结束后，那段灰色的时光，要如何度过呢？我曾问过一个失去孩子的妈妈，“你最讨厌别人怎么安慰你？”大家可能想不到，她的回答是我们最常说的一个词——“节哀”。她说，自从孩子离开这个世界之后，谁说让我放下、忘记，我就和谁绝交。如果我连我的孩子都忘记，那我还是人吗？

孩子去世三年后，那位妈妈和妹妹有过一次非常严肃的交流。她抱怨对方不提及死去的孩子。妹妹却回应说是怕她伤心。她就说，“你不提我才伤心，我是一个有孩子的妈妈，你不能忽视他的存在。”对于很多经历丧亲之痛的人而言，他希望的身边人能把所爱之人的亡故当成一场远行，像那个人还在这个世界一样谈论他。把这种哀伤的情绪掰开了揉碎了消化在生活中，给爱找一个出处，而不是刻意回避。

美国心理学家伊丽莎白·库伯勒-罗丝于1969年出版了《论死亡与濒临死亡》一书，其中有谈到“哀伤的五个阶段”。她认为，哀伤是一种复杂且难以理解的情感，一个人必须将五个阶段一一走完，才能完成对哀伤的疗愈。

第一阶段是否认。人们往往会先认为“这不会发生在我身上”，他们会一直保留负性事件未曾发生时的熟悉感，假装那个人还在，内心无法接受失去的事实。

第二阶段是愤怒。当个体意识到无法再否认时，他会反问自己“为什么是我？”并采取行动来表达这种愤怒。

第三阶段是讨价还价。个体往往会想办法避免哀伤，他们会和自己讨价还价，想要寻求改变。

第四阶段是消沉。在强烈的无助、沮丧、痛苦和自我怜悯中，他们觉得未来一切都是灰暗、没有希望的。

走到最后，是接受。个体直面不可避免的丧失已经无法挽回，意识到自己的失落，能够逐渐平静，寻找失落带给自己的痛苦中有意义的地方，寻求安慰和疗愈。

图源：视觉中国

我姑姑今年80 岁。前一段时间姑父去世，有三个月时间她都以泪洗面。一开始，虽然我从事生命教育多年，看到她的状态还是有很强的无力感，总想让她从沮丧的情绪中走出来。但其实哀伤的疗愈就是有一个过程。再过三个月之后我回去见到姑姑的时候，她已经好多了，这当中一方面是我们家庭一直在做集中陪伴，另一方面我发现，通过整理自己的所有物品，“妥帖安顿，归之方寸”，在这个过程中，她的生命也得到了成长。

以家庭为单位把死亡话题打开

在中国，每年的死亡人口是 1, 000 万。如果一个人有 4 个直系亲属，那么一年就有4, 000 万人经历丧亲之痛。如果一个人有 10 个朋友，一年就有1亿人经历丧友之痛。加起来，每年经历亲友离世的人有 1.5 亿。在这个意义上，死亡不是个小众事件，而是个大众事件。

我经常这样说，对生死教育要像喊“狼来了”一样，只有喊得足够多，才可以降低人们对死亡的习得性恐惧。当死亡真的来临的时候，才能少一份惶恐，多一份理性。

2021年，我曾办过一场生前葬礼。到现在为止还有很多人认为我是在作秀、想出名想疯了。但这种声音并没有困扰我，因为我知道我做了什么。而且我能感受到，在那之后，面对死亡话题的打开，我也多了一份勇气。

生前葬礼上，路桂军躺在棺木里，家属挽别（图源：中国新闻周刊）

现在，在我自己的小家里，死亡就变成一个百无禁忌的话题。去年我去藏区探访，看到他们的天葬文化瞬间喜欢上了，我立刻给儿子打电话，我说，等你老爹去世，你最起码要挣到把我运来藏区喂鸟的钱。我儿子当时迟疑了几分钟，回答我说，你别想了，不可能。爷爷还有坟墓可以让你祭拜呢，你喂鸟了我去哪找你呢？

我们常说安宁疗护讲究三安，逝者安详、生者安宁、环境平安。如果我选择天葬，可能我自己安详了，但并不能让我的儿子安宁。不能自己痛痛快快地走了，留给孩子无限的哀伤。安宁应该是一种和解。它是一个家庭的事。也就是做了安宁疗护后，我开始对爱这个词有更多的理解。

在我看来，爱就是欲罢不能，爱就是无论情况多么糟糕，你仍然无法释怀地要惦念一个人。爱是生命的内驱力，它可以突破很多客观层面的限制。

现在我和爱人、女儿、儿子，四个人在四个地方，但我们家庭依然很和谐，我们都在用自己的方式关心彼此，会定期线上家庭会议，也会日常互相留言。前段时间我突然消瘦、血糖不稳定，我姑娘在国外，还给我快递来了很多吃的，那份心是让我很感动的。我说我们一家人是相忘于江湖，但相聚于网络。

我们为什么需要安宁疗护

安宁疗护也是一个很有爱的事业。所有找到我们的家庭，可能没有太多钱和资源，但当亲人罹患重病之后、当想爱又不知道怎么爱的时候，他们会找到我们。也只有那些特别热爱这份职业的医生，才能匹配到这些患者。

以往我们的医学教育把学科分得很细。医生眼中更多地看到组织器官，肝胆科关心肝胆的事，胃肠科关心胃肠。但一个人患了病以后，会有很多情绪认知、人生观的改变。这需要医生把他当成一个整体的人去看待。

有一件让我很触动的事。那时候我在部队医院工作，边远地区来了一个患者，因为腹痛找我看病。问完诊以后我说，你躺床上，我给你摸一摸肚子哪疼。结果，我给他查完体之后，转身坐在这儿，正准备接着问诊，就看到这个人开始抽泣。他说，我到北京来看病已经 8 天了，你是第一个碰我的大夫。

一点点常规操作都会让人如此感动，那一刻我发现，病人自身的需求是多么需要被关注。在安宁疗护病房，这显得更为突出。

因为对死亡过程的不了解，一些人不忍亲属过早离世，会不合时宜地采取特别积极的治疗方式。比如，在患者无法进食的状况下坚持喂食，这不仅没法延缓他的生命，还会引发恶心和肠梗阻，带来更多痛苦。但随着疾病发展，很多时候早已不是人治病，而是病治人。医生更多地应该看到病症之外的人，在延长生命长度的同时，提高病人的生活质量。

我经常对我的同事说，从事安宁疗护的医生，更多是陪伴者的角色。每个患者生命走到尽头，他自己都非常清楚，再好的医疗科技都无法让自己重返健康。在这个意义上，他想要的就是一个优雅从容的转身，用一颗平静的心处理各种身前身后事。

路桂军：我们安宁疗护医生就像船夫一样，在每个患者生命尽头，我摇着橹陪您出海，为生命撒下最后一网，尽可能让这个生命满载而归。

有数据显示，今天，中国每年约有400多万人需要安宁疗护，实际得到安宁疗护照护的不到7%。作为一个新兴的学科，虽然安宁疗护并不是一份能很挣钱的事业，但我一直很认可自己在做的事。因为在我看来，一个医生的职责，不止在救死扶伤。让患者能无痛苦、有尊严、完整地走完一生，也是我们应该做的事。

作者 李迅琦 编辑 佘韵卿