直系亲属为什么不能输血

12月1日晚，由凤凰网主办、凤凰网公益承办、十一大基金会联合支持的凤凰网行动者联盟2021公益盛典颁奖典礼在广州举行。来自公益界、学术界、创意界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举，一同见证十二大年度奖项揭晓。

“帮尘肺妈妈撑起家”项目获评年度十大公益项目。大爱清尘救援中心主任曹瑞珩接受专访时表示，大爱清尘“帮尘肺妈妈创业”项目通过资金支持、一对一帮扶、产品包装与技能培训，帮扶尘肺妈妈开展创业活动，实现自我造血。未来也希望通过更加规模化、系统化的方式，探索包括集体创业合作社、区域产销项目及创业互助小组等模式，将“帮尘肺妈妈撑起家”项目进行更加系统化、科学化的升级。

以下是访谈实录：

凤凰网公益：恭喜获奖，我国尘肺家庭是一个怎样的现状？面临哪些困难？

曹瑞珩：尘肺病是由于劳动者在职业生产活动中长期吸入生产性粉尘，并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化为主的疾病。尘肺病是没有医疗终结的致残性职业病，目前尚无可根治药物。如得不到及时救治，患者患病后肺组织硬化、石化，导致呼吸困难、行动艰难及丧失劳力，大部分人最后被活活憋死。

尘肺病是中国职业病中最严重的病种，是职业病中的“头号杀手”。在所有职业病中，尘肺病占90%；在尘肺病患者中，农民占90%。据估算，中国约有600万尘肺病农民。尘肺病本属工伤，完全是企业责任，但由于一系列政策及现实情况的复杂性，能获得工伤鉴定、工伤赔偿的尘肺患者只是极少部分。目前，尘肺患者及家庭主要面临以下几个困难：

看病开销大，尘肺家庭生活质量差。尘肺病家庭面临的主要问题是医疗和生活问题。大部分尘肺病患者因身患尘肺丧失劳动力，而“留守”在家最直接的影响便是家里收入锐减，加上长期性、较高额度的医疗支出，大部分尘肺病家庭面临严重的经济危机。很多中年尘肺患者本是家庭的中坚力量，上要照顾年长的父母，下要支持孩子的读书学习，有的还要操心孩子的结婚成家，现在却面临入不敷出和病痛的折磨。尘肺家庭需要解决的根本问题是患者尘肺带来的身体功能下降、劳动力丧失、经济收入低和高额医疗费用导致的生活质量差和贫困问题。

尘肺认知少，尘肺患者并发症严重。尘肺病是我国最常见和最主要的一类职业病，但对其的预防和管理常识大家却知之甚少。一是相当一部人对尘肺的危害性认识不够，在明知患病后仍在从事涉尘工作，导致病情急剧恶化。缺乏正确的认知导致尘肺病人错过最佳的治疗和康复时机；二是调研中发现，已经确诊尘肺的农民根本不了解尘肺病的康复训练、尘肺病管理的意义和方法，只是被动地等待，出现了严重并发症再到医院治疗了事。

环境压力大，尘肺家庭生活信心低。一是大部分尘肺病农民是男性，是家庭的主要劳动力和核心成员，然而身患尘肺病使他们失去家庭主导地位，经济压力和家庭压力增加；二是部分家庭因尘肺病的治疗和管理问题，意见不一存在分歧，夫妻关系部分出现淡漠甚至破裂，家庭和谐受到影响，生活压力增加；三是由于生活长期的无医疗终结和被照顾，乡村社区尘肺家庭形成心理压力，在所处的村社区担心遭嫌弃和被人耻笑，自信心低，社会环境压力大。

凤凰网公益：我们是如何具体帮助尘肺家庭妇女实现自主创业和自我造血的？

曹瑞珩：大爱清尘“帮尘肺妈妈创业”项目通过资金支持、一对一帮扶、产品包装与技能培训，帮扶尘肺妈妈开展创业活动，实现自我造血。具体的工作包括：

资金支持：项目通过志愿者入户探访、资料申请提交、综合评选，为每户尘肺家庭妇女提供12000元的资金支持，进行家庭小额自主创业。 让尘肺病患者妻子实现家庭的自我造血；

一对一帮扶：一帮一的定向志愿者帮扶，从项目申请材料的填写，到后续项目的跟进反馈，都是志愿者帮助完成；大爱清尘志愿者在当地搭建销售渠道，帮助患者将家中养 殖鸡鸭进行销售，如大爱清尘江西萍乡将定点帮扶的黄大哥家销售土鸡，如陕西罗南志愿者陈保峰帮助患者家庭注册商标，包装和销售；

产品包装：对接帮扶志愿者帮助患者申请创业资金的同时，利用自身资源，帮助患者家庭设计产品价格、产品包装、产品故事。如陕西镇安倪书平大哥家的手工玉米粒，包装成公益产品，附属帮扶助困属性，在微店和朋友圈帮助宣传销售，前后帮助患者盈利近两万元；

技能培训：大爱清尘在全国有 13 家尘肺病人康复锻炼的康复中心，其中邀请相关领域的专家老师，通过线下线上授课为患者家庭提供关于种养的知识教育。

凤凰网公益：在帮助尘肺家庭妇女方面，未来我们还有哪些规划和思路？

曹瑞珩：近期，我们计划将项目执行近4年来的经验进行汇总提炼，整合形成可复制的模式与社会进行分享。此外，我们也希望通过更加规模化、系统化的方式，探索包括集体创业合作社、区域产销项目及创业互助小组等模式，将“帮尘肺妈妈撑起家”项目进行更加系统化、科学化的升级。我们也期待欢迎更多的爱心人士、爱心企业及基金会与我们一道，共同关注尘肺妈妈这个群体，支持女性创业，帮尘肺家庭走出困境。